Девочка стремительно теряет зрение из-за необычного генетического диагноза

Восьмилетняя девочка по имени Аиша родилась со множественными пороками развития. Это стало полной неожиданностью для родителей: беременность протекала легко и без осложнений. Врачи долго не могли поставить диагноз, и только спустя время сообщили обеспокоенным родственникам, что у Аиши ЕЕС-синдром.

ЕЕС-синдром включает в себя целый комплекс заболеваний: расщелину губы и нёба, расщепление кистей и стоп, сухую кожу, тугоухость, отсутствие зубов, конъюнктивит, отсутствие слёзных желёз, склонность к выпадению волос, пищевую непереносимость и аллергию на множество продуктов. Симптомов может быть и больше: те, что перечислены здесь, уже проявились у Аиши! Аиша пережила множество операций, но ЕЕС-синдром коварен и всегда проявляет себя по-разному! Поэтому с каждым обследованием у ребёнка обнаруживаются новые проблемы…

На настоящий момент у Аиши имеются проблемы с дыханием, принятием пищи из-за неправильно сформированной челюсти, перегреванием кожи из-за отсутствия потовых желёз. Но острее всего стоит проблема потери зрения! После всех операций у девочки развился синдром сухого глаза, кератит, а потом и язва роговицы. Сейчас на правом глазу ребёнка осталось всего два процента зрения, и левый тоже постепенно слепнет! Для девочки, которая больше всего на свете любит рисовать и занимает призовые места в конкурсах, хотя видит всего одним глазом, погружение в полный мрак подобно самой смерти!

В поисках спасения для дочери родители Аиши узнали о клинике в Барселоне, специалисты которой пообещали провести ребёнку комплексное обследование с учётом специфики сложного диагноза, а после — хирургическое лечение главных проблем. Аише восстановят слёзные железы и пересадят роговицы, закроют ротоназальные свищи и исправят челюсть, проведут пластику кистей и стоп с улучшением их функциональности. Такое лечение стало бы спасением для девочки, каждый день которой похож на новое испытание!

К сожалению, стоимость уникального обследования и такого же уникального лечения непосильна для семьи: здоровье Аиши будет стоить более девяти с половиной миллионов рублей. Без помощи неравнодушных людей Аише никогда не стать здоровой! Пожалуйста, спасите эту девочку! На её долю пришлось уже достаточно страданий!

ПОМОЧЬ Аише:

сделайте перевод картой на странице Аиши: https://aleshafond.ru/social/davletbaeva_help

отправьте СМС на номер 9112, указав сумму пожертвования (например: 500); переведите средства в отделении любого банка или «Почты России» по реквизитам:

Организация: Благотворительный фонд «Алёша»

ИНН 7805303459

КПП 780501001

ОГРН/ОГРНИП 1097800002398

Расчётный счёт 40703.810.0.55240000272

БИК 044030653

Банк СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК ПАО СБЕРБАНК

Корр. счет 30101.810.5.00000000653

Назначение платежа: Благотворительное пожертвование на лечение Давлетбаевой Аиши.

Источник